孤独症谱疾病数据库的特征及可信度

孤独症谱疾病数据库的特征及可信度

孤独症谱疾病数据库的特征及可信度[英]/BarryR…//ArchDisChild，2006，91(suppl1)：A9背景：对孤独症谱疾病的流行病学的理解已发生了很大变化。近来研究提示60/1000儿童受累，大多数儿童可能上主流学校。无一信息来源能鉴别所有儿童需要服务。

在北英格兰，总人口1.2百万，于2003年建立了一个有关孤独症谱疾病的前瞻性数据库，它为服务提供者和政府代表、父母与学会间的合作。该库的目的是为当局和父母提供有关这些儿童的准确数据，以追踪了解孤独症谱疾病的发病率的趋势，并为研究提供一个可重复的抽样框架。目的：描述改数据库的信息、结构、过程。

方法：提供12岁以内的孤独症谱疾病儿童的名单，以快速提供有关数据。本地医师提供信息、同意书及一个简短的调查问卷到数据库。从数据库里随机抽样进行病例回顾和直接评估，并将之与从父母和医师调查问卷的结果相比较。结果：估计完成率为90%。发病率较接近锦旗的研究结果即约为55/1000儿童。资料检索表明平均一致率为96%。家庭登记率为60%。结论：评估完成和资料可信度均较高。接下来应该保持该库的公共特征，使尽可能多的儿童的详细资料进入该库。该库可用于政府决策和筛选儿童参加研究。（颜华摘译）